Таисия Лебедева и Лета Куклина: «Наша жизнь – это счастливые случайности»

Таисия Лебедева и Лета Куклина: «Наша жизнь – это счастливые случайности»В книгах про Гарри Поттера главного героя называли «мальчик, который выжил». Таисия Лебедева и ее дочка Лета (Света) Куклина – это «девочки, которые добились». История Таисии и Леты – не менее волшебная, чем у самого известного в мире волшебника. Совсем недавно они получили необходимый Лете препарат чудесным образом, вопреки многим обстоятельствам! Лета – девочка особенная. Она талантливая художница, аниматор и поэтесса. И еще у нее орфанное (то есть редкое) заболевание: далеко не все мышцы, которые есть в организме, «слышат» те сигналы, что подает им мозг. — Таисия, Лета, вашу историю, кажется, пересказали уже все газеты и телеканалы. — Я, честно говоря, сбилась со счета, — Таисия улыбается, — новость о том, что нам бесплатно дали препарат, целый день висела в топе-5 Яндекса. И я до сих пор не знаю, как к этому относиться. — Собственно, к чему клоню. Лета, ты с рождения – в центре внимания. Наверное, даже когда просто идешь по улице из школы домой, все равно ловишь на себе косые взгляды. Как ты научилась с этим справляться? — Мне кажется, на меня никто не обращает внимания, — Лета невозмутима, — поэтому я никак и не справляюсь. — А мне кажется, что на нас смотрят все, — Таисия поправляет дочке челку, — наверное, потому что я почти всегда настороже. Но, знаешь, в какой-то момент пришло осознание: ну и пусть смотрят. Что нам, жалко, что ли? Я тоже на многих смотрю! У нас же был тот случай в маршрутке, когда на нас смотрели незнакомые мужчины, и меня это жутко раздражало…— Напомни его, пожалуйста. — Свете было 10 лет, мы с ней поехали на маршрутке на консультацию к врачу, я открыла кошелек… и обнаружила, что там только 50 рублей. Сорок из них я отдала за билеты, осталось десять. И я думала: «Ну хорошо, до врача мы доедем, а обратно? Банкоматов, чтобы снять деньги с карты, там нет, и нам домой надо срочно… Попросить у врача 30 рублей? Как-то неловко…» И вот в этот момент я и почувствовала на себе взгляд ребят-дагестанцев. Они смотрели на нас и явно обсуждали – нас. И вдруг один из дагестанцев подсаживается ко мне говорит: «Можно, я у вас кое-что спрошу?» И я примерно предполагаю, какой будет вопрос: а что с вашей дочкой, а лечится ли это? – нас спрашивали тысячу раз. А он вдруг говорит: «Вы не обидитесь, если я дам вашему ребенку денег?» Ровно в тот момент, когда мне было надо 30 рублей, представляешь?! — Неужели ты так ему и ответила: «Да, дайте мне 30 рублей, пожалуйста»? — Примерно так! Он дал мне 500 рублей. Очень просил номер телефона, чтобы помогать нам и в дальнейшем. Я, конечно, ответила: «нет-нет!» Спросила только, как его зовут. Руслан. Я потом звонила маме и говорила: «Мам, я только что видела руку Бога».— И все-таки вы обе можете давать мастер-класс о том, как переживать (или не переживать) всеобщее и далеко не всегда позитивное внимание к себе. Поделитесь советом, как справляться с этим? Ведь огромное количество людей боятся сделать то, о чем мечтают, лишь из опасений: «Ой, а что про меня подумают?» — У Светы на эту тему есть три мультзарисовки – «Жалость», «Агрессия» и «Равенство». Все три случая – из ее жизни, все три произошли одним и тем же летом, в Прибалтике. Помню, мы гуляли во дворе, и одна девочка ходила за Светой хвостом и говорила: «Мне тебя так жалко! У тебя, наверное, нет друзей. Ты, наверное, ничего не видишь. Мне тебя жаль, жаль, жаль». Свете было жутко не по себе. Но это было не самое обидное.— А самое? — Однажды мы вышли во двор, а там были мальчишки. И они решили, что от Светы надо срочно избавляться, бросали в нее песком… Их бабушки в это время обсуждали пенсионную реформу и не обращали внимания на поведение внуков. — А ты?! — А я сидела, ногтями вцепившись в лавочку, чтобы не побежать на защиту Светы. — Так почему не побежала-то? — Я бы обиделась, если бы она стала меня защищать. Я сама могу справиться, — мгновенно реагирует Лета. — Да, у нас Света – достаточно самодостаточная, — Таисия снова улыбается. – Она потом подошла ко мне и говорит: «Мама, почему они называют меня больной, у меня нет ни кашля, ни насморка!» Это было лучшее, что я могла услышать, поверь. И я поняла, что Света прекрасно умеет отделять собственную личность от того, что говорят о ней люди, которые ее не знают. Ну,а потом она сдружились с мальчиком Ильей и его младшим братиком Сашей из Мурманска – и они целыми днями гуляли вместе во дворе. — Прошло пять лет, а мы до сих пор общаемся ВКонтакте, — говорит Лета.- Был и еще случай: Света пришла качаться на качелях – на таких, где одновременно сидит сразу куча людей, — вспоминает Таисия, — и одна из мам, увидев ее, стала ограничивать других ребят: «Тише-тише, не раскачивайте сильно, вы видите, какая девочка тут с вами качается?» Качаться еле-еле никому не хотелось, и Света с качелей ушла. — Потом мы стали качаться на них вдвоем с одним мальчиком, и делали почти «солнышко», — Лета показывает рукой высоту, на которую качели поднимались. Судя по ее жесту, это было даже не «почти» солнышко.— Слушай, ты так легко друзей заводишь! В школе тоже дружишь со всеми – с первого класса по одиннадцатый? — Только с одноклассниками, — отвечает она. – И еще девочкой по имени Амани. Она мусульманка, ходит в школе в хиджабе, но это нормально: кто в чем хочет, то в том и ходит. — Какая у вас школа толерантная! — Прогрессивная, — поправляет Таисия, – слово «толерантность» уже набило оскомину. Мы вообще в школу попали случайно! Свете было 6,5 лет, она уже хорошо читала и писала, рисовала собственный журнал с тестами для малышей… И мы вдруг случайно встретились с моей учительницей Ольгой Николаевной в театре и разговорились. И она предложила: «А приходите к нам в первый класс!» После собеседования нас взяли. — Я не могу себе представить ребенка, который в 6 лет делает журнал -«развивашку»! — Вот, смотри, — Таисия кивает на Лету. – Она в шашки научилась играть в 6 лет за полчаса. — А перед первым сентября мы пришли в школу на собрание и там я познакомилась с Аленой и Олесей, моими самыми лучшими подругами, — добавляет Лета. — То есть учеба пошла без проблем? — Почти. Девчонки-то мгновенно сдружились, а вот процесс обучения я немного отлаживала, — Таисия улыбается своим воспоминаниям. – Короче, почти весь первый класс я просидела у Светы под партой. Объясняла учителям и одноклассникам, как можно с ней общаться (у нее очень тихий голос) – в общем, создавала атмосферу. А дальше действительно все пошло само – Света училась на «отлично», побеждала в олимпиадах… Если честно, я понятия не имею, что они сейчас проходят в школе. Но нам, конечно, очень повезло с первой учительницей. Вообще, жизнь Светы – это череда счастливых случайностей. Представляешь, она выиграла стиральную машину, когда ей было 2 недели и она лежала в реанимации. Мы просто покупали памперсы и попали под розыгрыш призов. Ты веришь, что можно вот так «с улицы» выиграть стиральную машину? — С трудом. — А мы выиграли.— Лета, а как ты начала рисовать мультфильмы? — Я почти с рождения очень любила рисовать и сочинять. И мультики – это как раз то, что соединяет рисование и текст. Когда я училась в 5-м классе, увидела на YouTube мальчика: он не мог говорить, но снимал ролики, которые потом дополнял титрами. И мне понравилась эта идея. Первые мультфильмы я рисовала на мольберте, фотографировала их, монтировала… А потом уже стала рисовать сразу в компьютере. — Твои мультфильмы, в которых ты объясняешь значения фразеологизмов, крутили во всех детских поликлиниках и женских консультациях. Приятно было их видеть? — Очень. — И я, не в силах сдержаться, громким голосом сообщала всем, что это моя дочь нарисовала! Моя дочь! Вот она! – смеется Таисия. — Ты – лучший продюсер своей дочери. — Мне кажется, по-другому мы в нашей стране и не выживем – если сидеть тихо и никому о себе не рассказывать. Эта история с лекарствами – я не уверена, что нам удалось бы их получить, если бы о Свете никто не знал. А может быть, мы бы даже не узнали о существовании таких лекарств. Потому что это была тотальная, всеобщая поддержка от сотен людей. Ведь окончательный диагноз мы узнали только в 2015 году. И, понимаешь, это даже нельзя назвать лечением. Лечение – это когда у тебя насморк, ты капаешь капли – и насморк проходит. А у Светы это повышение качества жизни. Что-то такое непонятное в нашей стране. Когда говоришь: «Вы знаете, нам нужно повышение качества жизни», — на тебя смотрят как на, хм, странного человека. — Но вы все-таки этот препарат получили. — Вопреки всему, чему только можно. Препарат в стране не зарегистрирован – это минус. Препарат предназначен только для людей старше 18 лет – это тоже минус, Свете четырнадцать. И этот препарат – вне прямых показаний. И очень дорогой. То есть мы могли просто о нем забыть. — А как вы о нем узнали? — У меня есть хобби – писать письма. Поэтому я нашла всех врачей и ученых, кто когда-либо изучал миастенический синдром. И один из них мне ответил – ученый-немец. Он написал: «Я не врач, я учёный и лишь интересуюсь этой проблемой». Мы с ним долго переписывались и однажды он предложил: «Обратитесь в Бостонскую детскую больницу, они изучают таких детей, как вы, и, возможно, вы будете друг другу полезны». Я написала. К сожалению, 15 тысячи долларов на то, чтобы пройти обследование в Бостоне в тот момент (2013 год) мы не нашли, но врачи классно себя проявили – они прислали нам 3 пробирки, в которых мы отправили им на исследование наш биоматериал. Его исследовали полтора года. И когда вдруг нам пришел ответ: «Кажется, мы знаем, что с вашим ребенком!» — это был один из самых счастливых моментов в жизни. После этого московские врачи, сделав еще ряд тестов, подтвердили предположение бостонских. Большое спасибо Елене Анатольевне Дадали, профессору медико-генетической консультации.— А ведь вы принимаете этот препарат уже год, верно? — Да, и здесь спасибо «Русфонду». Мы понимали, что процесс согласования абсолютно ни по каким критериям не вписывающегося в список разрешенных к бесплатной выдаче препаратов займет много времени. Понимали это и в «Русфонде». И сказали нам: «Если будет гарантия, что покупку Свете препарата на следующий год минздрав согласует, то на этот год мы наберем вам денег». К процессу подключились и федеральный центр — врачи НЦЗД РАМН, и наша Областная детская больница, все главные специалисты, а ещё пациентская организация помощи больным редкими заболеваниями. И Минздрав согласовал. И благодаря зрителям Первого канала удалось собрать нужную сумму. — Он настолько дорогой? — 194 350 рублей в месяц. Это проблема всех орфанных заболеваний. Они редкие, а стоимость лекарств очень высокая. — А что поменялось после года применения? — Ну, ты делай скидку на то, что у Светы сейчас – подростковый возраст и период бурного роста. Для людей с миастеническим синдромом это самый сложный момент – точнее, второй по сложности после младенчества. Кости растут, мышцы за ними не успевают… А Света проходит его (стучу по дереву) довольно спокойно. Профессор в Израиле, куда мы ездили на консультацию в январе, сказал , что она «5 из 5″! Примерно через час после приема препарата у Светочки заметно прибавляется сил – и она, например, может пообедать за 20 минут. Без препарата – за час. Или пройти за день 12 километров, конечно с передышками, но все же. Или отучиться в школе 6 уроков и факультатив. И портфель таскать, и себя из класса в класс. Много чего! — После того, как я выпиваю таблетку, возникает ощущение, что по телу начинают бегать мурашки, — поясняет Лета, — наверное, налаживается нервно-мышечная проводимость. – Она не говорит об этом, но ясно без слов: она мечтает когда-нибудь улыбнуться. И крикнуть что-нибудь громким голосом. И широко распахнуть глаза. Пока не получается. Но жизнь впереди длинная.— Лета и Тася, объясните, наконец, что за история с именем. Как правильно – Лета или Света? — Мы, конечно, с именем намудрили, — Таисия смеется. – Когда Света родилась, первые несколько месяцев ее состояние было – на грани жизни и смерти. И когда стало уже совсем-совсем плохо, нам сказали: «Поменяйте ей имя!» Я – вообще не про мистику, но в такие моменты начинаешь верить во что угодно. Ты бы видела, с каким азартом медсестры отрывали от ее кроватки табличку «Лета Куклина» и писали вместо нее «Светлана Куклина»! Мы начали назвать Лету – Светой. И она как-то быстро стала возвращаться в жизнь. — Но по документам я Лета, — добавляет девушка. – И хочу быть Летой.