Водянова: основная проблема - отсутствие знаний в сфере нарушений развития

Инна Волкова Какова эффективность просветительских мероприятий в благотворительности, какими особенными характеристиками должен обладать человек, работающий в третьем секторе, и какова роль личной истории в благотворительности? На вопросы руководителя проекта "Жизнь без преград" Инны Волковой ответила основатель фонда "Обнаженные сердца" и инициатор форума "Каждый ребенок достоин семьи" Наталья Водянова. - Прошедший форум стал юбилейным — пятым. Как вы оцениваете его работу, эффективность? — Когда мы только задумали Форум в 2012 году, у нас самих не было полного осознания, какой именно станет эта площадка для диалога между специалистами из организаций, занимающихся поддержкой уязвимых семей, и международными экспертами по детскому развитию. Мы просто видели катастрофическую ситуацию с полным отсутствием проверенной, современной информации по нашей теме и хотели хоть как-то её исправить. Сейчас уже с уверенностью можно сказать, что наш Форум утвердил свои позиции как ключевая платформа для обмена опытом, наработками и знаниями — как профессиональными, так и личными — ведь половину нашей аудитории составляют родители детей с особенностями и приемные семьи. Мы счастливы, что ежегодно на Форуме выступают ведущие западные эксперты, которые делятся с нашими соотечественниками эффективными, научно-доказанными практиками работы с людьми с нарушениями развития и особенно приятно, что уже видны результаты применения полученных знаний на практике — не первый год свой опыт использования современных методов работы с детьми и молодыми людьми с аутизмом представляют на Форуме специалисты региональных НКО, которые участвовали в нашем проекте летних интегративных лагерей "Лето со смыслом". - Чем, на ваш взгляд, отличается состояние проблемы особенностей развития тогда, когда форум только-только начинался, и сейчас? Возможно, уже появляется какая-то инфраструктура? — Конечно, с годами заметны изменения, и это работа не только Форума. Мы в Фонде "Обнаженные сердца" очень много внимания уделяем именно адвокационной работе, изменению отношения к людям с особенностями развития — это и проект "Не молчи" с Димой Биланом, и коллекция одежды "Мода со смыслом", принты для которой создали молодые люди с аутизмом, и наши паблик-токи, и круглые столы, которые мы собираем для представителей ведущих СМИ, с целью привлечь внимание к проблемам, с которыми сталкиваются не только сами люди с нарушениями развития, но и члены их семей. Мы беремся за любую возможность продемонстрировать, что эти люди могут и должны быть частью нашего общества. И, конечно, видим результаты: после премьеры клипа "Не молчи" мы получили сотни писем и увидели десятки тысяч постов от матерей особых детей со словами благодарности, многие из них говорили о том, что увидели свою личную историю в этом клипе и это позволило им быть более открытыми, заговорить о своей истории с коллегами или знакомыми, первый раз выйти на детскую площадку во дворе со своим ребенком. Когда мы запускали программу "Каждый ребенок достоин семьи" 6 лет назад, мы об этом даже не мечтали, а сейчас это реальность и это прекрасно! И хотя я не устаю повторять, что это капля в море, но в то же время без адвокации, без изменения отношения к людям с особенностями, вся остальная наша работа будет просто неэффективна. - Работа в благотворительной сфере это чаще всего работа по изменению сознания, борьбе со стереотипами. С какими трудностями приходится сталкиваться здесь? - Пожалуй, основная проблема для нас — это отсутствие знаний в сфере нарушений развития. И не только со стороны общественности или представителей СМИ, например, которые часто описывают тот же аутизм, и другие нарушения развития, с которыми мы работаем, не как особенности, а как болезни, но самое печальное — со стороны специалистов, которые часто не готовы перенимать современный опыт и использовать научно-подтвержденные практики работы с доказанной эффективностью. Некоторые учились по книгам, которые были изданы 30, а иногда и 50 лет назад, и за это время мир науки ушел вперед, но переучивать специалиста даже с 10-летним стажем крайне тяжело. Именно поэтому мы пытаемся в наших проектах по обучению специалистов работе с детьми с особенностями, основной упор делать именно на практическое применение полученных знаний, чтобы они видели, как все эти современные методы работают на деле. - Какова, на ваш взгляд, роль личной истории в благотворительности? - Для меня, безусловно, личный опыт стал основным драйвером всей работы Фонда "Обнаженные сердца". Я не понаслышке знаю, с чем сталкиваются члены семей людей с особенностями развития, ведь моя младшая сестра Оксана родилась с ДЦП и аутизмом, причем о втором нарушении мы узнали только когда ей было уже 24 года, потому что на момент её рождения не было не то что поддержки для семей с особыми детьми, не было даже компетентных специалистов, которые могли бы поставить диагноз. Поэтому я прекрасно понимаю, как условия, в которых живут большинство семей подобных моей, так и эмоциональное состояние в котором пребывают родители, причем чаще всего это мамы, которым приходится тянуть на себе все трудности, связанные с воспитанием ребенка с особенностями. - Есть ли у людей, работающих в третьем секторе какие-то особенные характеристики? Необходимы опыт, эмпатия, а, может, и жесткость?.. — Наверное, порой действительно нужна жесткость, ведь нам во многих аспектах работать сложнее, чем бизнесу. Лично для меня важно, чтобы был профессионализм, потому что для того, чтобы действительно поменять ситуацию для людей с особенностями развития и их семей, действовать разово, абы как, нельзя, тут нужен системный подход и помощь серьезных специалистов.