Другая кожа
Болезнь, как рыба, ищет глубину Жизнь. Продолжение следует Когда он решил заглянуть в наш мир, многие здесь были растеряны и даже напуганы. Он родился в коконе, вылуплялся из него, как какая-то тайная, вечная рыба из мелкой икры человеческих дней. Веки вывернуты, рот открыт. Врачи не решались разговаривать с матерью целые сутки. Не знали, как быть. Но именно она оказалась первой, кто узнал его. Это был ее ненаглядный сын Владик Фиранский. Просто его скрывало от людей мистическое генетическое заболевание -- ихтиоз. Кожа при ихтиозе сохнет и становится похожей на рыбью чешую. Круглые сутки о ней надо заботиться -- увлажнять и смазывать специальными кремами. Недосмотрел, отвлекся -- и обычное течение жизни превращается в огненную реку страданий. Говорят, редчайший случай. Но мир, увы, всегда выражает всего себя в одной какой-нибудь уникальности, а уникальность, к счастью, описывает собой целый мир. Ведь разве и все мы без любви и внимания не становимся похожи на молчаливую испуганную рыбу, спрятавшуюся в тине дней? И разве не прекрасен Владик, когда его видят, знают и любят таким, какой он есть? Об этом мы рассуждаем с его матерью Светланой Фиранской: "Мы с мужем оба родились в селе Середа, это Московская область. Познакомились на дискотеке. Я дождалась его из армии, мы поженились, и вот у нас три сына. Вторая беременность была запланированной. Ходила я на все обследования, врачи ничего такого не говорили. И вдруг раз -- и сюрпрайз. В первые сутки после родов мне не то что ничего не сказали, со мной вообще не разговаривали. Ребенка сразу завернули и унесли. Я понимала, что что-то не так. Думала: если бы умер, так сразу бы сказали. А не умер, так что могло случиться-то, что? Пришлось даже ругаться: мой ребенок, я имею право знать, что происходит. Если он даун, так я заберу. Заберу любого. В итоге меня врач провела в палату, где он лежал. Лучше бы мне раньше все рассказали. Может, и помощь была бы оказана раньше. Они, конечно, просто не знали, с чем столкнулись. Запеленали его, как обычного младенца, в одеяло. Сейчас я понимаю, что, из-за того что у него теплообмен вообще не работает, он нагрелся тогда до сорока градусов, живьем варился. Этот аленький цветочек мой, он же родился в таком как бы твердом коллоидном панцире. И я первые недели его жизни видела, как он как будто вылуплялся из него. Все постепенно растрескивалось, отслаивалось, отшелушивалось, появлялась кожа. Нежная такая, дотронуться до нее было страшно. Отвезли нас в реанимацию в Люберцы, и там поставили диагноз "ихтиоз". Редчайшее генетическое заболевание: в организме вообще не вырабатывается витамин А, не работают потовые железы, нет теплообмена. Кожа сохнет и становится похожа на чешую. В России всего около ста человек с таким диагнозом. Что было делать? Мужа послали по всем аптекам искать специальные увлажняющие кремы, и мы начали уход. И только тогда Владик стал постепенно оживать, приходить в нормальное состояние. Ходил в обычный сад, сейчас учится в обычной школе, играет во дворе, ведет нормальную жизнь нормального мальчишки. Ему уже семь лет, и все вокруг, включая наших бабушек, иногда даже забывают, что у него ихтиоз, не забываю только я. Потому что все эти семь лет я бьюсь с нашим царством-государством за кремы, которые спасают ребенку жизнь. Сейчас даже записалась на прием в Госдуму. Не знаю, что там нам скажут. И если там откажут, куда идти? В приемную Господа Бога? В остальных местах мы уже были. Дело в том, что весь этот список средств жизненно необходимых называется лечебной косметикой. Продаются эти кремы только в аптеках. Но государство наше официально не считает такую косметику лекарством, поэтому бесплатно по льготному перечню нам не предоставляет. Семь лет я пытаюсь доказать, что есть в России ребенок с редким заболеванием, что российские врачи признали его инвалидом и прописывают ему круглосуточный уход специальными средствами. Но добиться ничего не могу. Не дают ни тюбика. А если покупать на свои, выходит по сорок-пятьдесят тысяч в месяц. Непосильная сумма. Поэтому, когда Русфонд собрал деньги и купил нам запас лечебной косметики на целый год, я просто глазам не поверила. Знаете, мне с Владиком поначалу было все-таки очень трудно. Я вообще не понимала, как дальше жить. Как выйти на улицу? Как разговаривать с людьми? Село же. Меня спас мой муж, молодец. Приходит с работы, фотоаппарат берет, начинает ребенка со всех сторон снимать. Господи! Что он делает?! Как из этого альбом детский собирать?! А он снимает и все. И я сижу, думаю: это же мой ребенок! Я пропущу все на свете. Первые шаги, смех, улыбки. И вот так я вышла из этого столбнякового состояния. И понеслось. В сад прихожу. Заведующая на меня смотрит круглыми глазами: вы к нам в сад? Да! К вам в сад. В школу? Да! В школу. Мне кажется, я благодаря Владику стала лучше и сильнее. Надеюсь, он благодаря мне -- тоже. Вот он сейчас пошел в первый класс, там оценок нет, но я с учительницей договорилась, что она будет ему карандашом оценки ставить. Чтобы я понимала, как там у него дела. И вот он прибегает как-то, говорит: мама, я получил первую оценку! Счастливый! Я посмотрела: двойка по поведению. Ну, думаю, слава богу. Весь в мать". Сергей Мостовщиков, специальный корреспондент Русфонда весь сюжет https://www.rusfond.ru/after