Татьяна Голубаева: «В школах не готовы учить детей, больных раком»
Мы поговорили с Татьяной Голубаевой, директором благотворительного фонда «Берегиня», о том, с какими проблемами сталкиваются дети, больные раком, их родители, почему некоторые школы не рады видеть детей с инвалидностью в своих стенах. А также о том, как важно психологически поддерживать не только семьи, но и врачей-онкологов. Опасные сети Марина Медведева, «АиФ-Прикамье»: Изменилось ли отношение пермяков к благотворительности? Татьяна Голубаева: Безусловно. Когда семь лет назад мы только начинали работать, было непросто давать информацию о сборе средств. СМИ с трудом шли на контакт, и нам приходилось объяснять, что и для кого мы делаем. А вот сами благотворители откликались всегда. Но если раньше люди просто перечисляли деньги, то сейчас они всё чаще задают уточняющие вопросы: где и как будут лечить ребёнка, где можно посмотреть подтверждающие документы. И это правильно. Три года назад в соцсетях появлялось много групп и сообщений с просьбой о помощи тому или иному ребёнку. Наши телефоны разрывались от звонков: просили проверить, правдиво ли то или иное объявление. – Почему таких сообщений много? Т. Г.: Потому что родители поняли, если расскажут о своей проблеме, то всем миром возможно собрать деньги на лечение детей. Иногда такой способ бывает очень эффективным. Правда, когда родители идут таким путём, им стоит помнить и об опасностях, которые их подстерегают. Мамы и папы заняты лечением ребёнка, тратят время на поддержание группы в соцсетях, публикацию отчётов и нередко теряют бдительность. Родители обычно просят перечислять деньги на банковские карты, чем и пользуются мошенники. Они узнают данные карт обманным путём и выводят с них деньги. Поэтому всегда советую родителям сотрудничать с благотворительными фондами. Не менее важно, перед тем как начинать сбор средств, прислушаться к совету врачей (возможно, узнавать альтернативное мнение, чтобы иметь полную картину). Может оказаться, что лечение за границей или дорогостоящий курс лекарства ребёнку не поможет или просто не нужен. Только заграница? – Если уж затронули тему лечения за границей, то скажите, насколько необходимо дорогостоящее лечение именно там? Т. Г.: Не всегда оно необходимо. За последние пять лет качество медицинской помощи в нашей стране существенно выросло. Сейчас у нас бесплатно проводят процедуры, которые раньше можно было получить только за границей. Например, делают операции по трансплантации костного мозга. Конечно, их пока недостаточно, но раньше их не делали вообще. Это колоссальный рывок. При необходимости доктора сами советуют родителям ехать на лечение за рубеж. – Мнение врачей сейчас принято подвергать сомнению. Чаще критикуют их, чем хвалят. Справедливо ли это? Т. Г.: Что касается специалистов детского онкологического диспансера, с которым мы работаем, это несправедливо. Наши врачи – отзывчивые, открытые, всегда готовые объяснить все тонкости лечения. А ещё, как ни крути, они обязаны заниматься бумажной работой: заполнять карточки, бланки, отчёты. Эмоциональная нагрузка у них высокая. И чтобы помочь им, мы запускаем проект психологической реабилитации врачей. Это необходимо. Вообще, если уж заговорили о психологии, многим людям в нашей сфере необходима психологическая поддержка: и родителям, и детям, и врачам, и медперсоналу клиники, а также сотрудникам и волонтёрам фонда. Школа для психологов – Возможно, именно в непонимании особенностей психологического состояния онкобольных детей кроется причина их исключения из школ, как это было в прошлом году в Чайковском? Т. Г.: Да. Таких историй много, о Чайковском просто стало известно. Детей с тяжёлым заболеванием нередко стараются отправить в коррекционные учебные заведения. Руководство понимает, что лечение тяжёлое и может случиться так, что ребёнок будет часто попадать в больницу, что понизит показатели успеваемости учебного заведения. Незадолго до случая в Чайковском мы задумались о том, чтобы повысить осведомлённость школьных психологов, потому что очевидно: тактики работы с онкобольными детьми у них нет. Обычно учителя либо жалеют такого ребёнка, либо, наоборот, слишком строго с него спрашивают. Не принимают во внимание особенности его состояния. Возникают сложные ситуации, конфликты. К счастью, в Перми нас услышали, и наш специалист провёл семинары. Это постепенно изменит ситуацию в школах. Хорошо бы этот опыт распространить на всю территорию края. – Получается, что сотрудник благотворительного фонда должен всё знать: и в медицине немного разбираться, и в психологии, и в бухгалтерии... Т. Г.: А ещё иногда быть грузчиком, автором сценариев, организатором и так далее. Сейчас даже вузы стали обучать будущих сотрудников некоммерческих организаций (НКО). Ведь в наших руках доверие людей, их финансы. Ещё несколько лет назад годовой сбор нашего фонда был 4-5 млн руб., а сейчас – 10 млн руб. Тот, кто приходит в благотворительность, должен понимать, зачем он это делает. Поэтому найти сотрудников непросто – это связано с грузом психологической ответственности. Однако те, кто к нам приходит, остаются надолго. У нас разноплановая работа. Мы понимаем, что действительно помогаем людям. И это придаёт жизни смысл.
