Жить и дышать. Девочка из деревни борется с тяжёлой болезнью
Алина Стукалова с мамой живут в разваливающемся доме, из очереди на жильё их исключили. Каждый день двух женщин, маленькой и большой, состоит из боли, труда и надежды – на помощь медицины, добрых людей, а больше всего – на чудо. Как они выживают в этом сложном мире, выясняла корреспондент «АиФ-Красноярск». Поломка гена 12 лет назад у Татьяны НЕЖДАНОВОЙ родилась дочка Алина. В семье уже рос старший сын, здоровый ребёнок. А вот новорождённая девочка вызывала у мамы и врачей тревогу - плохо ела, не набирала вес, всё время плакала. Только в 7 месяцев поставили диагноз - муковисцидоз, лёгочно-кишечная форма. Со временем к нему добавился ещё один - гидронефроз почки. Распространённое наследственное заболевание поражает железы внешней секреции, следствие - тяжёлые нарушения в работе лёгких, бронхов, желудочно-кишечного тракта. У Алины к тому же тяжёлое течение болезни - чтобы она могла дышать, понадобился новый дорогой антибиотик «Гианеб». Читатели «АиФ. Доброе сердце» помогли приобрести лекарство стоимостью 90 912 рублей на год. Благодарность матери сложно переоценить. Несколько лет назад другой благотворительный фонд подарил девочке кислородный концентратор, и теперь она не задыхается во время приступов, а мама не думает с ужасом, успеет ли доставить дочку медикам, если станет совсем худо. «Я уже, наверное, докторскую могу написать о заболевании дочери, в курсе всех особенностей её состояния, по малейшим признакам: выражению лица, цвету кожи - распознаю приближение приступа, знаю, что делать. И всё равно страшно», - признаётся мама Татьяна. Состояние Алины осложняется ещё и тем, что гидронефроз почки 4-й степени вступает в противоречие с основным заболеванием. При муковисцидозе нужны соли, а почке они противопоказаны. Девочка страдает от сильных болей, почку надо удалять, но врачи не берутся за операцию - есть вероятность комы и даже летального исхода. Держатся пока на обезболивающих. На улицу в последнее время Алина почти не выходит - очень большая слабость. О болезни не забыть Современные технологии помогают девочке-подростку из глухой деревни учиться и общаться. Обучается Алина дистанционно, особенно увлекается английским языком. И делает большие успехи. «В прошлом году мой ребёнок занял второе место в международной олимпиаде «Английский бульдог», - говорит мама одновременно с грустью и с гордостью. - Радует, что Алина никогда не теряет бодрости духа, оптимизма, веры в будущее. Мечтает стать переводчиком». Забыть о болезни не получается. Ежедневно необходим приём лекарств, ферментов и специального высококалорийного питания - Алинка очень худенькая, при росте 144 см весит всего 25,5 кг. Питание дорогое, его надо принимать ежедневно и покупать самостоятельно. А мама после рождения дочери так и не смогла вернуться на работу - помощь девочке нужна 24 часа в сутки. Каждый день - специальная гимнастика, 5-6 раз в день - ингаляции. Никак не получается избавиться от стафилококка и синегнойной палочки. Мама с дочкой живут вдвоём - старший сын вырос, а папа решил начать новую жизнь. Недавно появилась ещё одна огромная проблема: разваливается старый дом, в котором они живут, рассыпается крыша, поехали верхние ряды брёвен. Строению больше ста лет. В этот дом Татьяна с мужем заселились, вернувшись в 90-х из Украины. С тех пор улучшить жилищные условия не удалось. Женщина и девочка остались одни против болезни и жизненных обстоятельств. Без помощи читателей «АиФ» им не продержаться. Помочь семье можно любым способом. Как помочь? С помощью сотового телефона: Напишите SМS на номер 2580.В SМS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).Дождитесь ответного SМS с просьбой подтвердить платёж.Напишите любой ответ для подтверждения платежа. Через интернет: Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ruВ меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».Следуйте инструкциям. Через банковский перевод: Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 407038108380090000738 в ПАО «Сбербанк» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование. Как узнать, поступили ли ваши средства? Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Наши отчёты».Позвоните по указанным номерам тел: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб.4554).Спросите нас по e-mail dobroe@aif.ru.
