Жители Самары пытаются помочь женщине с редким генетическим заболеванием

Тонкие пальцы хрупких рук держат кружку. Поднять ее удается с большим трудом. В этих руках легкое стекло, словно тяжелый бетон. Еще труднее Оксане дается каждый глоток из этой кружки. Уже три года Оксана испытывает сильнейшие боли в животе. "Я от этой боли не сплю, а обезболить не могу, потому что у меня аллергия на анальгетики", — рассказывает Оксана Аряева. Видно, что обессиленной женщине даже говорить удается с трудом. За три года она потеряла 14 килограммов. Сегодня в 42 года она весит всего 28 килограммов. В этом хрупком теле уже не остается сил, даже на то, чтобы сидеть. Подушки, которыми Оксана обложена служат опорой. "Последний год я в основном лежу. Иногда вот так сижу. Мне не хочется верить, что я слегла навсегда", — говорит женщина. У Оксаны редкое генетическое заболевание - спинальная амиатрофия. Диагноз поставили в детстве. Оксана неохотно двигалась, часто падала и помогала себе подняться руками. До 10 лет ходила сама, с каждым годом все хуже и хуже. В 10 уже начала перемещаться на инвалидной коляске. Заболевание прогрессирующее. Врачи настраивали маму Оксаны и саму женщину, что до 25 лет она не доживет. Оксана окончила школу, обучилась на менеджера по продажам и устроилась на работу. Несмотря на то что уже перемещалась в инвалидной коляске, вела активный образ жизни. Много общалась, бывала в обществе, была душой компании. "Я себя прекрасно чувствовала и поняла что, совершено не собираюсь умирать", — вспоминает она. Инвалидность никак не мешала Оксане быть счастливой. Но четыре года назад у женщины начались боли в животе. Выяснить их причину пока не удалось. "Было много предположений - и что это нервное, и что это синдром раздраженного кишечника. Но причину до сих пор так и не установили", — делится Оксана. Ее организм не переваривает пищу. Женщина теряет вес, силы. Раньше она сама могла сесть в кресло и перемещаться по дому. Сейчас без помощи мамы она не может даже встать с кровати. Мама единственный человек, который заботится об Оксане, но в 80 лет ей дается это уже с трудом. За день до нашего приезда ей самой вызывали "скорую". "Прорвало вену, было сильное кровотечение. Да и в целом много проблем со здоровьем, сама еле хожу, но пока Бог дает силы держусь", — говорит Нина Васильевна Аряева. Оксана долго не решилась просить о помощи. Но сегодня, видя как трудно ее маме, она задумывается о том, что будет дальше. Об Оксане уже вторую неделю говорят в социальных сетях. На просьбу о помощи отозвались волонтеры. Сегодня основная помощь, которая нужна женщине — это средства на оплату сиделки. Помочь Оксане можно позвонив руководителю общественной организации волонтеров "Домик детства" Антону Рубину 8 (927) 733-37-40, написав Оксане на почту o.aryaeva@bk.ru или позвонив ей по телефону 8 (917) 111-66-30.