В Петербурге впервые разделили пальцы взрослой пациентке

Жительнице Санкт-Петербурга на этой неделе провели уникальную для России операцию по разделению пальцев взрослому человеку. Юлия Слободина страдает тяжелым врожденным заболеванием - буллезным эпидермолизом. Таких людей еще называют бабочками: кожа у них очень ранимая. К 24-м годам у Юлии на руках срослись все пальцы. За работой врачей следил корреспондент «МИР 24» Александр Бережной. Эта операция могла бы стать кульминационным моментом в медицинском сериале. Девушка не пользовалась пальцами больше десяти лет и не надеялась, что когда-нибудь сможет делать это снова. Оперировали девушку совместно две бригады - хорватская и российская. Юля любит вышивать. Чтобы вставить нитку в иголку, ей нужно несколько минут. Если говорить образно, ее руки как в варежках. При таком диагнозе дело обычное. «Я так с рождения живу. Мне сложно оценить по отношению к жизни обычного человека. Эта жизнь для меня нормальная», - рассказала девушка. Буллезный эпидермолиз - генетическое заболевание. Кожа и слизистая человека расслаиваются, они настолько уязвимы, что любое неосторожное прикосновение оставляет раны. Это похоже на ожог. Удивительна чуткость любимого кота Юли - он как будто знает, что девушку трогать можно только очень аккуратно. Тем не менее, под одеждой у девушки повязки почти на всем теле. Кроме того, от болезни страдают дыхательные пути и пищевод. Мама Юлии Ольга рассказала, что пищу приходится протирать всю, даже кашу - сначала через блендер, а потом процеживать через сито. Ольга не работает, потому что ей приходится постоянно быть с дочерью - помогать в обычной жизни. Ведь девушке сложно самостоятельно помыться и одеться. Здоровому человеку сложно представить, что это может быть очень больно. Про то, что возможна операция, Слободиным рассказал фонд «Б.Э.Л.А.». В больницу Юлию привезла Анастасия Сабитова, руководитель медицинских программ фонда «Б.Э.Л.А.». Встречал пациентку хирург Александр Плешков. На нем большая ответственность: надо было организовать всю медицинскую часть, провести операцию и одновременно учиться у хорватских коллег. Во время учебы в мединституте о буллезном эпидермолизе он не знал. Два года назад с ним связался фонд «Б.Э.Л.А.» и попросил помочь. «Я был впечатлен мужеством пациентов и родителей. И к тому же у нас много возможностей. Мы не так загружены по дежурству, как другие больницы. И кто, если не мы», - рассказал он. В России такие операции начали недавно делать детям, а вот взрослым, у которых все намного сложнее, еще никто не пробовал. «Даже какой-то анализ крови взять никто у нас в России почти не может. Мы сейчас вкладываем деньги в обучение врачей в России, в том числе для взрослых бабочек», - рассказала Анастасия. Для операции фонд пригласил из Хорватии самого опытного кистевого хирурга Антона Кленака, он уже помог двум сотням пациентам-бабочкам по всем миру. При первом осмотре Юля растерялась - хирург предложил оперировать сразу две руки, а не одну, как предполагалось. Казалось бы - это хорошо, но это означает, что пару месяцев Юлия сама не сможет делать вообще ничего, даже то, что у нее получалось. Эта операция важна не только тем, что помогли конкретно Юле. Главное, что в России появится такой опыт и не придется обращаться за помощью в Европу. «25 лет назад начал заниматься этим в Лондоне, учился у известного пластического хирурга. Первые годы я ассистировал. А потом уже и сам нашел инновационные методы. Они сейчас известны в мире. Речь идет о работе с кожей», - рассказал Кленак. «Болезнь специфичная. Очень важно сделать анестезию так, чтобы не перекрыть доступ воздуха. Многие привычные техники анестезии запрещены для таких пациентов», - поделилась своими проблемами при работе с такими пациентами анестезиолог Майя Караман. Рак - не приговор Побороть недуг возможно Юля приняла решение делать обе руки. На операционном столе она прежде не лежала, но не испугалась. Это ее шанс стать более самостоятельной, помогать родителям. «Она хотела бы найти себе занятие на дому работу, с компьютером. Пока ничего найти не удалось, но она хотела бы именно это», - пояснила Ольга. Доктор Майя раньше всех познакомилась с Юлей и, похоже, больше всех переживает за нее. Любая ошибка анестезиолога может обойтись огромной болью или даже стоить жизни пациенту. Хирург Александр внимателен и сосредоточен, Антон абсолютно спокоен, параллельно отвечает на вопросы российских коллег. Использованная техника позволяет повторить операцию при необходимости несколько раз, и результат все равно будет хорошим. Среди наблюдающих были врачи фонда. Они будут заниматься реабилитацией Юлии: вместе разрабатывать пальцы и следить, чтобы они снова не срослись. По крайне мере несколько лет, ведь рецидив, к сожалению, вероятен. Несмотря на то что операция прошла успешно, через десять дней Юлю снова ждет общий наркоз. И потом тоже через десять дней еще один. Это нужно для того, чтобы сделать перевязки, которые при таком диагнозе, фактически приравниваются к отдельной операции.