Меняя систему. Как панк, гик и программист с ДЦП помогает людям общаться
Ивану Бакаидову почти 20 лет, и у него ДЦП. Он мычит, с трудом ходит, у него дергаются руки и текут слюни. Среднестатистический российский человек при встрече с ним, скорее всего, испугается, начнет озираться в поисках его родителей и вряд ли решит обсудить с ним компьютерные технологии или умные книги. У Ивана есть несколько десятков спортивных медалей, он лихо разъезжает по родному Санкт-Петербургу на лежачем велосипеде, и ему доводилось выступать в ООН. В десять лет он уже программировал — мог заставить ползать нарисованную черепашку. А через несколько лет создал приложение, с помощью которого люди без речи могут общаться. "Я часто мыслю не так, как другие люди" "Должен вас предупредить. Когда мы войдем в квартиру, будет неловкая немая пауза, пока я не возьму коммуникатор. Я пока не придумал, что с ней делать", — пишет мне Иван в мессенджере. На то, чтобы начать разговор, уходит пара минут: он включает ноутбук, набирает текст, и динамик заговаривает со мной густым мужским голосом. "Это Юра, автоматический голос Apple, — говорит Иван. — Юра дурак. Он не туда ставит ударения и вообще "лёд зепéллин". Так "Юра" произносит название любимой группы Ивана — Led Zeppelin. С ударениями у него и впрямь проблемы, да и с интонациями беда — паузы он ставит так, что понять его непросто. Беседуя с Иваном, мы подолгу молчим: я задаю вопрос, он пару минут набирает ответ, и "Юра" быстро его озвучивает. И все-таки это общение, пусть неидеальное и не всегда удобное. Приложение работает и на телефоне, но Иван обычно носит ноутбук: "Я вечно таскаю с собой 100 000 рублей — это приучает к внимательности". Иван дома один, родители на даче. В одиночестве ему явно неплохо: "Утро началось с того, что я включил песню Джима Моррисона". Он сам передвигается по квартире и может сварить себе макароны, но вопрос, как же его мама одного оставила, возникает непроизвольно. "Мы вообще какие-то диссиденты, — говорит Иван. — У меня в семье всегда так было". Себя Иван называет панком и гиком: "Я часто мыслю не так, как другие люди". Когда у его родителей родился ребенок с ДЦП, они решили: не надо пытаться поставить его на ноги и учить говорить любой ценой. Важнее обустроить жизнь так, чтобы она была комфортной. Этому учили в Институте раннего вмешательства, где Иван проходил реабилитацию. А "сэкономленные" силы ушли в развитие ума. В четыре года Иван начал осваивать автокад — это программа для черчения и проектирования, ее используют в машиностроении и архитектуре. Но когда пришло время идти в школу, к "обычным" ученикам мальчика не взяли. И даже в "Динамике" — школе для ребят с ДЦП — его поначалу отправили в класс детей с нарушениями интеллекта. Там он учился, пока не выяснилось, что "отсталый" мальчик в начальной школе знает, что такое отрицательные числа. Тогда Ивана перевели. Сейчас Иван заканчивает 11-й класс, поступать в университет пока не собирается: "Однообразненько". У него много других дел — он, как написано на его личном сайте, "меняет систему". Завоевывает медали в бочча — это игра с мячами, похожая на керлинг. Несколько лет назад выступал на Всемирном гуманитарном саммите ООН, правда, говорит, там было очень скучно. И показывает всем, что люди с ДЦП могут жить обычной жизнью. Порой это приходится объяснять даже друзьям. "Утекать не хочется" В школе Иван познакомился с Линой — девочкой, которая из-за болезни могла только кивать головой. Ей было девять, ему — 13. "Это было такое чудо. Она была рада видеть меня в школе, угорала над моими шутками. Говорить не можешь, двигаться не можешь — что остается делать? Угорать". Чтобы общаться с Линой, Иван разработал свою первую программу для людей с нарушениями речи: нажимая только на одну кнопку, можно выбирать нужные символы и складывать из них слова и фразы. Позже он ее развил — есть вариант и для тех, кто, как Иван, может набирать тексты, и для тех, кто может выбрать нужную картинку из нескольких. Здесь можно забить нужные шаблоны — вроде "здравствуйте" или "застели постель". Программа бесплатная — это принципиально. А называется она Linka — в память о Лине, которой не стало в прошлом году. "Большая драма, что так случилось. Я ездил в школу на велосипеде, а Лину провожал отец, я их встречал на перекрестке. Я сейчас там стою и думаю: вот больше никогда". Девушки Ивана вообще вдохновляют — однажды он быстро закончил работу над программой, потому что его поцеловала в щеку барышня, другу которой эта программа была нужна. Как-то он решил снять квартиру и съехать от семьи, написал в объявлении на Facebook, что не пьет, не курит и не нравится девушкам. Одна девушка ответила: "Мне нравишься", — и они стали встречаться. "Потом она долго жалела, — говорит Иван. — С девушками у меня сложно. Чаще всего слышу: "Ты очень хороший, я даже от тебя ребеночка хотела бы, но секса у нас точно не будет". Иван не боится слова "инвалид": "Публично я его стараюсь не использовать, но когда подруга каждый раз выговаривает фразу "человек с особыми возможностями здоровья", думаю: "Скажи уже "инвалид", быстрее будет". Как и большинство "особенных" людей в России, он хочет, чтобы к нему просто относились так же, как ко всем остальным. Не делая поблажек: "Иногда люди читают стихи человека с ДЦП только из-за его болезни. А это в основном такая гадость!" Но и не принижая. Иван понимает, что "менять систему" будет сложно и долго. И синтезатор речи — не панацея. Скорую или пожарных он все равно вряд ли сможет вызвать: не факт, что в службах отреагируют на искусственный голос и не решат, что это розыгрыш. Он даже не может расписаться на документах: клавиатура ему дается, а ручка — нет. Два года назад Иван запустил петицию о том, чтобы люди могли "расписываться" отпечатком пальца. Еще он мечтает, чтобы на центральных телеканалах появились ведущие-инвалиды с дергающимися руками и текущими слюнями. На вопрос, не думает ли он уехать из России в более удобную для "особенных" людей страну, Иван отрицательно мычит. А потом пишет: "Утекать не хочется. Хочется сделать что-то, чтобы здесь было лучше". Бэлла Волкова
