Что стало с “мальчиком из пузыря” Дэвидом Веттером
Дэвид Веттер родился с тяжелым комбинированным иммунодефицитом, одним из самых тяжелых типов первичного иммунодефицита. Даже самый безобидный микроб мог убить его. На момент рождения мальчика – в 1971 году – трансплантация костного мозга была единственным лекарством. Но в семье Дэвида не оказалось подходящего донора. Как сложилась судьба “мальчика из пузыря”, читайте в статье “Рамблера”. Первичный иммунодефицит встречается редко и часто приводит к летальному исходу: эта проблема затрагивает приблизительно одну из 58 000 семей с новорожденными. Заболевание формируется из-за генетической мутации, когда у ребенка вырабатывается слишком мало иммунных клеток, защищающих от инфекций. В здоровой иммунной системе лимфоциты атакуют чужеродные организмы. У людей с первичным иммунодефицитом защита отсутствует. Дэвид Веттер, родившийся в Техасе, не должен был расти в изоляции. Но пока врачи искали способ его вылечить, они решили держать мальчика в стерильной среде. В течение 12 лет Дэвид жил в защищенной среде. Об этом уникальном случае вскоре узнал весь мир. У Дэвида были друзья, его учили дома и в больнице преподаватели, он играл со своей сестрой, как любой младший брат. Он участвовал почти во всех аспектах семейной жизни – насколько это было возможно. Например, в праздники. Кэрол Энн, мама Дэвида, до сих пор с любовью вспоминает Хэллоуин, когда ее сын, одетый в костюм, раздавал конфеты другим любителям сладостей через резиновые перчатки. Родители старались держать сына подальше от внимания средств массовой информации, но однажды, когда ему было восемь или девять лет, Дэвид увидел свою фотографию в газете.
“На следующий день он сказал мне, что он звезда, — вспоминает Кэрол Энн, — я не знала, что он имел в виду, и сказала ему, что да, он действительно звезда, потому что освещает мою жизнь. Дэвид быстро поправил меня и сказал, что он звезда, потому что его фотография была в газете накануне, а звездам не нужно убирать игрушки. Я сказала ему, что сегодня его фото не было в газете, так что сегодня ты убираешься в своем пузыре!”
Воспитание ребенка в изоляции было рискованным и сомнительным в плане его развития и этики. У не по годам развитого, яркого и общительного мальчишки были симптомы депрессии и наблюдались проблемы с остротой зрения. Но отпускать Дэвида во внешний мир – означало смерть ребенка. Тем временем мальчик стал объектом научных исследований.
Как понять, что ваш иммунитет критически ослаб
Пока Дэвид рос, медицина развивалась. Но экспериментальная пересадка костного мозга от сестры мальчика стала для него смертным приговором. Необнаруженный вирус Эпштейна-Барр в биоматериале спровоцировал лимфому. Дэвид умер от рака в 1984 году в возрасте 12 лет. Поскольку он воспитывался в стерильной среде, его смерть позволила исследователям подтвердить давнюю гипотезу о том, что Эпштейн-Барр – онкогенный вирус. Короткая жизнь Дэвида также позволила медикам понять, как работает первичный иммунодефицит. Улучшенный скрининг костного мозга привел к росту успешных операций по его трансплантации. По данным Фонда иммунодефицита, 91% младенцев, которым поставлен диагноз на ранней стадии и которым в возрасте 3,5 месяцев сделали трансплантацию, выживает.