«Мне дана вторая жизнь»: история женщины, которая победила рак крови и теперь помогает другим
Люди, столкнувшиеся с тяжелыми заболеваниями, нередко остаются один на один с диагнозом — и тогда на помощь приходят равные консультанты. Такие специалисты имеют за плечами опыт лечения и готовы делиться сведениями: направлять и поддерживать пациентов на нелегком пути.
Героиня нового материала Super Ирина Холкина пережила трансплантацию костного мозга и сегодня работает равным консультантом.
Мы записали ее монолог о борьбе с заболеванием и о том, как равные помогают онкобольным в России.
«С детства я мечтала помогать людям»
Я из семьи врачей, с детства мечтала помогать людям и до сих пор не вижу себя ни в чем другом. Моя мама — кардиолог, муж — детский хирург, я по образованию пульмонолог-терапевт. Свой профессиональный путь начинала в пульмонологическом центре Барнаула, позднее стала заведующей терапевтическим отделением в санатории в моем родном городе Белокуриха. В 36 лет я вышла на работу из декрета и почувствовала сильную слабость, но не придала этому особого значения. Как и многие современные люди, искала оправдания и поначалу списывала все на роды и кормление грудью.
В рамках обычного медицинского осмотра я сдала анализ крови. Когда пришли результаты, мне позвонил лаборант и сказал обратить внимание на низкий уровень лейкоцитов. Моя одногруппница работала гематологом в Барнауле, поэтому я решила с ней связаться. Она посоветовала мне пройти еще ряд анализов — ни один из них не выявил причину, но со мной что-то явно было не так: я похудела, постоянно чувствовала слабость и сонливость. Благодаря подруге, которая настояла на моем обследовании, я приехала в Барнаул и сделала пункцию. Мне поставили диагноз — миелодиспластический синдром (МДС).
Период после постановки диагноза был для меня самым тяжелым. В университете у меня был курс гематологии, и я видела людей с раком крови. В 1998 году они считались бесперспективными: лечения не существовало, трансплантаций костного мозга еще не делали. В 2014 году, когда мне только диагностировали МДС, я нашла в интернете клинические рекомендации американских специалистов, из которых следовало, что жить мне осталось 10 месяцев. Там же я обнаружила истории людей, которые собирали деньги на лечение — все умерли: и дети, и взрослые. Я не видела ни одного позитивного примера — и это, как и отсутствие корректной информации о заболевании, большая проблема, с которой до сих пор сталкиваются онкопациенты.
«Я собралась умирать»
Многие врачи варятся исключительно в своей специальности. Я пульмонолог и знаю все про свою область и очень мало — про гематологию. В 2014 году понятия не имела, что в России пересадку костного мозга делают по квоте. Я прочитала, что трансплантация — мой единственный выход — обойдется в 450 тысяч евро, и не допускала даже мысли о ней. Думала, что мы никогда не найдем деньги, и уже собралась умирать.
В Москве врачи подробно объяснили, что ничего критического со мной пока не происходит. Да, трансплантация была моим единственным шансом на выздоровление, но в 2014 году в ней не было необходимости. Два года за мной просто наблюдали, а я за этот период научилась жить одним днем. Чтобы переключиться, продолжала ходить на работу и общаться с пациентами. Само ощущение, что я помогаю людям, очень поддерживало.
В тот период на меня сильно повлияло знакомство с девушкой, которой тоже диагностировали МДС. Она уже собирала деньги, готовилась к пересадке костного мозга и параллельно описывала процесс — от подготовки до проведения операции и реабилитации. Для меня она стала тем самым положительным примером. Глядя на нее, я удивлялась, что это реально — победить болезнь и жить. Ее опыт был для меня настолько важен, что я настроила себя: «У нее получилось, получится и у меня». Заболевание прогрессировало, и в 2016 году мне сообщили о подготовке к трансплантации. Я была заранее готова к этому, эмоции мне не мешали. Я врач, поэтому мне было важно понимать алгоритм лечения. Я составила план подготовки к трансплантации и список шагов. Это помогло успокоиться.
«Мы всем городом собрали 3 миллиона рублей на трансплантацию»
В российском регистре не удалось подобрать подходящего для меня донора, поэтому врачи сделали запрос и в итоге нашли его в Германии. Операцию в России делают по квоте, но сама активация и связь с донором, его обследование и забор стволовых клеток на тот момент стоили 23 тысячи евро. Огромная сумма. Мне нужно было сделать первый взнос в 6 тысяч евро, который оплатил мой работодатель, а дальше случилось невероятное: жители Белокурихи начали собирать деньги на мою трансплантацию. Мне круглосуточно шли переводы со словами поддержки, люди подходили на улице и отдавали деньги в руки. Параллельно был открыт сбор в Фонде борьбы с лейкемией, но мы в Белокурихе нашли нужную сумму — 3 миллиона рублей — за месяц.
Благодаря такой сильной поддержке я поняла, что не имею права раскисать и бояться. Я ждала донора около пяти месяцев, жила на переливаниях крови и старалась сохранить привычный быт. Болезнь не должна становиться эпицентром жизни. Не нужно относиться к себе, как к хрустальной вазе, и во всем себя жалеть — это неправильно. Много времени проводила с детьми, делала себе яркий маникюр и покупала новые платья. Это помогало мне настроиться на операцию. Удивительно, что когда пришло время трансплантации, перед полетом в Москву я не нервничала.
В ноябре 2016 года мне сказали, что новый костный мозг не прижился. Такое происходит в 1% случаев, когда стволовые клетки не развиваются. Для меня это был приговор. У всех вокруг тоже было ощущение, что это конец, ничего не получилось. Врачи сказали, что еще раз свяжутся с немецким донором, чтобы он повторно сдал клетки, — и я немного воспряла духом. Понимала, что донор может отказаться, но появился хоть какой-то шанс. В Белокурихе организовали благотворительный концерт и собрали еще 14 тысяч евро, то есть ответ еще не пришел, а необходимая сумма уже была. Позднее стало известно, что донор согласился: незнакомый человек дважды сдал клетки и спас мне жизнь.
В феврале 2017 года мне сделали вторую трансплантацию. Из-за повторной операции организм ослаб, активировалась вирусная инфекция, поэтому в больнице пришлось задержаться еще на пять месяцев. К счастью, все протекало не в тяжелой форме, врачи трепетно относились к каждому новому симптому и делали все возможное, чтобы меня вылечить. В июне меня выписали. Я долгое время находилась в стерильном боксе, где слышно только жужжание ламинарных фильтров, а тут вышла на улицу — и вокруг было столько звуков и запахов, все казалось удивительным! Ты будто новорожденный ребенок, который заново начинает жить и восхищается каждой мелочью.
«Равный консультант — это навигатор в онкомире»
Мне близка идея помощи пациентам, поэтому в 2021 году, когда Фонд борьбы с лейкемией пригласил меня в программу равного консультирования, я согласилась. Равный консультант — это навигатор в онкомире. Он рассказывает, как, например, получить льготные лекарства или оформить инвалидность, но что не менее важно — делится своим опытом борьбы с заболеванием. Иногда пациенты, которые к нам обращаются, говорят: «Не хочу идти к психологу, потому что он не сталкивался с этой болезнью». Так срабатывает эффект «посмотреть на выжившего»: человек действительно хочет увидеть того, кто смог победить рак.
Общение с равными — это не психологическая консультация. Если мы видим, что у человека депрессия или панические атаки, с которыми он не справляется, рекомендуем онкопсихолога. Равные консультанты регулярно проходят супервизии. Наши пациенты очень тревожные: они могут высказывать претензии или гневаться, что равный нередко воспринимает на свой счет. Поэтому работа с онкопсихологом и супервизия — это обязательные условия для равных, которые помогают проработать свои ошибки и негатив.
Также равные консультанты не углубляются в медицинские вопросы и не комментируют анализы, а только направляют в лечении. Мы находимся на стороне врачей, хотя многие из них до сих пор с опаской относятся к равному консультированию. Доктора думают, что мы будем учить пациентов обращаться в прокуратуру и писать жалобы, но наша основная задача — поддержка правильного лечения. Мы хотим, чтобы пациенты соблюдали рекомендации доказательной медицины, ведь есть огромный пласт людей, которые уходят к шаманам, лечатся струей бобра и так теряют время. Поэтому мы мечтаем выстроить партнерские отношения с врачами. У меня есть чат взаимопомощи для людей после трансплантации костного мозга, где на медицинские вопросы отвечает врач из «НМИЦ гематологии» — именно там мне делали пересадку. Это здорово, когда в связке работают пациент, равный и врач, который готов направлять и понимает значимость такого сотрудничества.
Пока что пациенты нечасто обращаются к нам за индивидуальными консультациями, но чаты — у нас их шесть штук по разным диагнозам — ни на минуту не утихают. К нам постоянно подключаются новые люди, и это очень радует, потому что позитивный пример и понимание того, что ты не один, очень важны для пациентов. Равные консультанты стараются делать все, чтобы человек не столкнулся с отчаянием и одиночеством, которые часто сопровождают людей с тяжелыми заболеваниями. Я сама живу в маленьком городе и отлично знаю, что в регионах многие женщины боятся сказать о диагнозе и обсуждают его только с близкими.
В России онкологические заболевания стигматизированы. Люди верят, что у заболевших присутствует негативная энергетика, поэтому обрывают с ними связь. Другая проблема — незнание, как правильно выразить поддержку. Человек думает: «Боюсь беспокоить, вдруг скажу что-то обидное», — и вот эти «вдруг» и «боюсь» воспринимаются заболевшими как равнодушие. Наши пациенты говорят, что с диагнозом сильно меняется круг общения: люди просто уходят из их жизни — позвонили один раз и пропали. Им не хочется даже слышать о болезни.
Просвещение — очень важная задача. Это касается не только стереотипов вокруг онкологических заболеваний, но и вокруг донорства костного мозга. Здесь тоже много предрассудков: из-за незнания люди боятся, что донация опасна для здоровья, а кто-то вообще думает, что во время процедуры у них под наркозом удалят и другие органы. У людей сейчас много других забот и просто нет времени вникнуть в проблему нехватки доноров в России, пойти и сдать кровь на типирование. Мы в Фонде борьбы с лейкемией подали заявку на грант, чтобы развивать донорство и активно рассказывать о нем.
«Мне дана вторая жизнь, и было бы неправильно прожить ее для себя»
Для меня работа равного консультанта тяжелее, чем работа врача. В роли врача ты не находишься с пациентом на равных: он приходит к тебе с определенной проблемой, ты отвечаешь на вопросы, выписываешь препараты и отпускаешь его. Равный консультант работает сердцем. Иногда у пациента нет возможности обсудить заболевание с близкими, и он приходит ко мне, чтобы поделиться сокровенными мыслями, чувствами и страхами. Будучи равным, я не могу не сопереживать, ведь сама прошла то же самое.
При этом очень важно не погружаться в собственные эмоции, а услышать пациента и понять, чего от тебя ждут. Одного следует похвалить, другого — заземлить, третьего — взбодрить на пути лечения. И обязательно не обидеть и не навредить, а дать опору, за которой человек к тебе пришел. Ко мне часто обращаются пациенты до трансплантации, но я не могу им сказать: «Все будет хорошо! Я через это прошла, и ты тоже пройдешь». Я знаю, что пересадка может быть очень тяжелой.
Работать равным непросто, но меня мотивирует результат — истории людей, которых я консультировала. Я радуюсь их победам, а они знают, что всегда могут обратиться ко мне за поддержкой. Для меня это больше, чем работа: я прекрасно понимаю, что мне дана вторая жизнь, которой могло бы и не быть. Неправильно прожить ее для себя, без цели. Я понимаю, что пациенты нуждаются в опоре, и вижу, сколько еще предстоит сделать, чтобы люди после постановки диагноза не хоронили себя, а получали необходимую информацию и помощь, шли лечиться. Я хочу развивать службу равного консультирования, чтобы каждый пациент знал, что он не один.
Помочь людям, столкнувшимся с онкологическими заболеваниями системы крови, и узнать больше про службу равного консультирования вы можете на сайте Фонда борьбы с лейкемией, записаться к равным — на портале проекта «Самое время жить».
