«Ногти у меня просто выпали» Одиночество, насмешки и депрессия: как живут россияне с редкими болезнями кожи

В мире давно научились ценить красоту людей с пигментными пятнами на коже и необычной внешностью: в модельном бизнесе на них существует спрос, в США и Европе они получают огромные гонорары, их часто можно увидеть на красных дорожках престижных премий. Но в России люди с болезнями кожи все еще сталкиваются с непониманием, насмешками и травлей, особенно в подростковом возрасте. «Лента.ру» попросила тех, кто выглядит не как все, рассказать свои истории.

«Бутылку воды я самостоятельно открыть не смогу»

Игорь Чувствинов, буллезный эпидермолиз:

Основная особенность заболевания заключается в том, что организм не вырабатывает коллаген седьмого типа. Функция этого коллагена — обновление и скрепление слоев кожи между собой, самого верхнего слоя и всех последующих, которые находятся под ним. Из-за этого кожа очень легко повреждается.

Людей с буллезным эпидермолизом часто называют «бабочками». Так говорят, потому что кожа у них хрупкая, словно крылья этого насекомого. Дотронулся — случайно повредил.

Конечно, в действительности это не совсем так, иначе было бы невозможно передвигаться, потому что моментально травмировались бы ноги. Условно кожа, конечно, крепче, чем крылья бабочки, но все равно очень чувствительна к воздействиям. Из-за этого различные активности невозможны для людей с подобным заболеванием — они могут привести к травме.

К тому же многое зависит от формы заболевания — у кого-то она легче, у кого-то тяжелее. Если травмы все же случаются, за поврежденной кожей необходимо тщательно ухаживать — обрабатывать различными мазями, антисептиками. Иногда это заболевание приводит к деформированию конечностей — в частности, кистей рук. Из-за того, что там кожа нежнее и эластичнее, она чаще повреждается, пальцы рук необратимо сгибаются, кисти начинают хуже двигаться.

Помимо этого, замедляется процесс роста, из-за деформации нарушается развитие кисти в принципе, но это зависит от сложности заболевания. У кого-то это затрагивает и другие места. Некоторые больные с этим заболеванием даже не способны ходить, они передвигаются на инвалидных колясках, потому что не могут разгибать ноги в коленном суставе. Эта часть кожи под коленкой не эластична, не гнется и не разгибается.

У меня заболевание в основном затронуло стопы и кисти. Все остальные суставы в порядке, достаточно рабочие и гибкие. Я самостоятельно передвигаюсь, все делаю руками. Машину, правда, не вожу, потому что деформированная кисть не позволяет.

Фонд «Дети-бабочки» организовал мне консультацию с хирургом, поэтому в планах сделать операцию, так что, возможно, в будущем я смогу сесть и за руль.

Приходится выбирать менее активные хобби, отдавать предпочтение сидячей работе, потому что получается, что некоторые жизненные опции становятся недоступными.

Лично для меня повседневные сложности связаны с тем, что нужно постоянно использовать кисти рук, а они недостаточно хорошо для этого приспособлены. Например, бутылку воды я самостоятельно, скорее всего, открыть не смогу, потому что не хватит сил и подвижности кистей, чтобы справиться с крышкой.

Большие расстояния мне тяжело даются. Вряд ли я смогу пройти много километров в кроссовках по неровной поверхности, потому что кожа на ногах просто слезет.

Уход состоит из двух частей — внутренней и внешней. Внешняя — обработка ран антисептиком, дальше наношу кремы, закрываю и забинтовываю рану специализированными медицинскими изделиями. По сути, уход состоит из ситуативного лечения ран и использования увлажняющих, заживляющих кремов и мазей.

Кистями я постоянно работаю — рука то стирается, то травмируется. Когда по десять тысяч раз за несколько лет кожа на руках приходит в негодность, а затем регенерирует, это приводит к постоянной сухости. Кожа шелушится.

Внутренняя часть поддержания здоровья — это питание. Я слежу за тем, чтобы у меня был сбалансированный рацион, и в принципе помешан на правильном питании. Кожа не будет хорошо себя чувствовать, если за ней не следить.

В сознательном возрасте, в университете или на работе, я не встречал каких-либо неуместных комментариев. Возможно, потому что я в целом редко бываю в общественном транспорте: папа часто возит на машине или я вызываю такси.

Когда учился в школе, другие ребята могли сказать что-то грубое, но в контексте какого-то конфликта. Я не воспринимаю это как что-то страшное — было и было. Я и сам кого хочешь мог забуллить на самом деле.

Не могу сказать, что отношение к болезни у меня как-то радикально менялось. Апатии или депрессии точно не было. Я просто жил, прекрасно понимая, что мир такой, какой он есть. У меня не было вопросов, например, почему кому-то можно играть в футбол, а мне нет. Мне было все понятно — один ударит ногой по мячу, и все будет нормально, а у меня, скорее всего, травмируется нога.

Из-за болезни есть проблемы в том числе со слизистой рта. Она тоже часто повреждается. Кока-колу я ни разу в своей жизни не пил (о чем, конечно, не жалею), но ел чипсы в детстве. Со временем стал замечать, что на них возникает аллергическая реакция. Они все химозные — поел, и дальше это приводит к ощущениям, похожим на ожог или травму слизистой поверхности рта.

Ощущения «потрясающие» — как будто бы в глаз вставили дрель и просверлили до самого затылка. Боль держится где-то дня три, в общей сложности все заживает за неделю.

Потом глаз какое-то время еще восстанавливает зрение, потому что, когда подобное происходит, качество зрения такое, будто смотришь через запотевшее стекло или целлофановый пакет, который находится достаточно далеко от глаза. Все как будто в тумане.

Такие ситуации также приводят к появлению рубцов. Если эти рубцы на хрусталиках, например, то зрение у людей сильно падает. Мне повезло, я вижу достаточно хорошо. Врачи говорят, что все эти рубцы находятся не на хрусталиках или зрачке, а вокруг них.

Объективно одному в таком положении не выжить. К примеру, если спину натерло ремнем и появилась травма, ее невозможно обработать в одиночку, потому что голова не поворачивается на 180 градусов. Приходится просить кого-то помочь даже по таким, казалось бы, мелочам, не говоря уже о чем-то серьезном.

Однако важна и моральная поддержка. При таком заболевании очень важны психологическое состояние человека, его психологический комфорт и общая атмосфера, царящая вокруг него. Если эта атмосфера токсична, то жить становится тяжело. Конечно, психологически здоровые отношения со своей семьей и близкими очень важны и для людей без каких-либо заболеваний, но тут это приобретает особую роль. Могу смело сказать, что с моей семьей и моим окружением мне повезло, за что я очень благодарен этим людям.

Отдельную благодарность хотелось бы выразить и фонду «БЭЛА» за все то хорошее, что они делают для людей с таким заболеванием, это титанический труд, который облегчает нам жизнь.

«Я стала считать эту болезнь своей особенностью»

Мария, витилиго:

Витилиго — это пигментные пятна по всему телу, которые будут появляться на протяжении всей моей жизни. На самом деле болезнь может появиться или внезапно исчезнуть, но, как правило, она с тобой всю жизнь.

У нее есть свои подводные камни. Например, без причин может возникнуть раковое заболевание. Но в целом я считаю ее безопасной.

За всю свою жизнь я в принципе не сталкивалась с негативом со стороны людей — либо они относятся с пониманием, либо восхищаются, либо нейтрально реагируют на пятна.

Фрагменты с пятнами уязвимы — их нельзя подвергать солнечным лучам, наносить химию. Это может обернуться раком. Это один из недостатков заболевания. У меня есть витилиго на руках, локтях, груди, в интимных местах, на ногах и по всему лицу. Пятна группами находятся на самых разных частях, и есть много-много точек на теле, которые только собираются превратиться в большие очаги.

Впервые витилиго стало проявляться в возрасте восьми лет. Родственники очень переживали, я относилась спокойно и какое-то время не замечала, что чем-то отличаюсь от других. Мы ходили по врачам, не понимали, что происходит.

Какое-то время я жила просто с осознанием факта — есть и есть. В один момент стала ненавидеть эти пятна, в особенности когда они появились на руках. Сейчас отношусь позитивно — это моя особенность.

Год я жила в Турции, и мы пытались вылечить витилиго. Меня поставили перед фактом, мол, если не начнешь лечиться, у тебя до 18 лет есть огромный риск заработать рак кожи и не дожить до 25. Взрослые в детстве говорили мне: «Ты вырастешь, будешь выходить в купальнике и жалеть о том, что ты не лечилась».

Из-за того, что я не могла себя идентифицировать без витилиго, я отказывалась лечиться и принять тот факт, что болезнь опасна. Для меня это был тяжелый стресс, меня никто не понимал.

Наверное, у меня было не самое здравое мышление, но мне будто было сложно отказаться от чего-то, что мне дорого. В итоге я все-таки согласилась на лечение фактически под давлением. Мы потратили очень много средств, ходили на облучение. Это тоже оставило на моем психологическом состоянии определенный отпечаток.

Я ушла с лечения на середине пути, зимой 2022 года. Сейчас живу без терапии. У меня все продолжает потихонечку прогрессировать, появляются новые пятна. Не знаю, что ждет меня в будущем.

Хотя я боялась ходить в открытой одежде. У меня на коленках и под плечами есть пятна. Иногда издалека кажется, будто бы это пот или грязь. Из-за этого часто слышала какие-то неуместные вопросы.

У меня есть знакомая с витилиго. В какой-то момент пятна поглотили все ее тело. И даже на волосах, они приобрели белый оттенок. Она очень сильно комплексует и переживает по этому поводу.

«Cтараюсь показать окружающим, что я незаразный»

Игорь Ветошкин, псориаз:

Псориазом я болею уже лет 40. Первые признаки появились еще в детстве — как-то приготовился принимать душ и увидел на ноге розовую бляшку размером с десятирублевую монету.

Сверху была корочка. Я ее просто содрал, показал маме, и мы пошли к врачу. Там уже поставили диагноз.

В семье болезнь была и у матери, и брата. У матери только корочка на голове, брату удалось выйти в ремиссию по псориазу, и у него десятилетиями не появлялась эта болезнь. Сейчас он уже умер.

На данный момент у меня есть пятна по всему телу — большие, розовые и сухие. В молодости с меня часто осыпалась кожа, даже в гостях, и знакомые могли запросто сказать что-то вроде: «Опять он наследил». В какой-то момент я стал этого стесняться и стараться следить за тем, не осыпается ли с меня что-то.

Я очень импульсивный человек, все воспринимаю близко к сердцу — нервничаю как по серьезным поводам, так и по пустякам. Наверное, это в том числе и послужило причиной появления подобной болезни. Нервная система истощается, тело реагирует неадекватно. Это и привело к тому, что псориазных очагов становилось со временем все больше.

Насколько я знаю, на данный момент средств лечения от этой болезни еще не придумали. Но я каждый день обрабатываю мазями больные участки тела и подолгу сижу, жду, пока все впитается.

Отношения со своим телом у меня достаточно тяжелые. Когда я езжу в отпуск, то на море хожу обычно в закрытой одежде либо иду купаться исключительно в компании. Мне всегда казалось, что если я иду один, то за мной пристально наблюдают другие отдыхающие. Я как-то стараюсь показать окружающим, что я вообще-то незаразный и со мной можно свободно общаться и знакомиться.

В школе одноклассники могли отпустить какие-то неприятные комментарии, но я быстро давал отпор — иногда даже без долгих разговоров. В студенчестве я еще носил короткие рубашки — не так стеснялся того, что моя внешность отличается от других.

В итоге один из них на меня набросился, за ним повалили остальные. Завязалась драка, меня избили. Благо, что кто-то из пассажиров нажал на кнопку вызова, и охрана подоспела довольно быстро.

На улице я часто сталкивался с непрошеными советами. Не то чтобы это неприятно, но все равно как-то меня задевало. Допустим, стоишь на заправке в очереди на кассу, задумался о своем, а тут сзади раздается голос: «Мужчина, а я знаю прекрасное средство, которое вам поможет». Оборачиваешься — тетя начинает рассказывать о том, как знакомому ее знакомого когда-то помогло такое и такое лекарство.

Обидно здесь было не то, что она стала советовать, а то, что эта женщина, по сути, вырвала меня из моих мыслей. Я стоял, думал о чем-то совершенно другом, а тут она снова мне напомнила, что я какой-то не такой.

Псориаз какое-то время мешал мне заводить отношения с девушками. Возможно, это все мои личные заморочки и комплексы, но я не мог спокойно подходить и знакомиться в компаниях, все время думал, как же отреагируют другие люди. Вдруг им станет омерзительно. Тем не менее я все же смог в итоге найти себе хорошую супругу.

Какое-то время у меня были депрессивные эпизоды на фоне псориаза. Но людей с кожными заболеваниями в нашем обществе достаточно много. Есть и те, кто серьезно болен, поэтому не вижу смысла сильно переживать по этому поводу. Надо просто принимать текущее положение вещей.

«Руку невозможно было согнуть»

Екатерина Антонова, атопический дерматит:

Дерматит стал проявляться у меня далеко не сразу. Первые красные пятна появились на руках, когда я училась в седьмом классе в спецшколе. Стресса было много, поэтому незамедлительная реакция не заставила себя ждать. К тому же врач позже мне сказал, что это генетическое заболевание.

Комплексы по поводу болезни начались лишь после того, как в школе одноклассники стали активно обращать на внимание. Первой была одна девочка, которая стала спрашивать, почему у меня так много пятен на ладонях. Я грубо ей ответила, она отстала.

Позже очаги стали появляться по всей руке, а дальше распространились по подмышкам и по лицу. Последнее из-за этого часто казалось опухшим.

Однажды на родительском собрании классная руководительница даже подошла к моей маме и спросила, не заразно ли то, чем я болею. Как я поняла, она хотела намекнуть на переход на домашнее обучение. Но мама ей все доходчиво объяснила, и та успокоилась.

В университете болезнь стала прогрессировать — пятна начали часто появляться в подмышках, иногда от них отходили целые куски кожи, и руку невозможно было даже согнуть, так было больно.

В какой-то момент острые реакции стали проявляться буквально от каждого триггера — будь то бокал сидра или стресс от экзаменов. Острыми реакциями я называю те моменты, когда кожа сильно оголяется, до нее нельзя почти дотронуться. В то же время она быстро сохнет, и иногда руками делать что-то очень проблематично.

Какое-то время у меня были большие комплексы по поводу своего тела. Допустим, мне хотелось красить ногти, как остальные мои подруги, но я не могла, потому что кожа вокруг ногтей настолько трескалась, что я даже боялась к ней прикасаться.

Однажды, пока родителей не было дома, у меня и вовсе случился сильный отек. Лицо раздуло, началась одышка. Подруга помогла вызвать скорую, в больнице мне прокапали уколы и выписали таблетки.

Были и проблемы с родственниками. Нередко в свой адрес я могла услышать что-то вроде: «А ты не боишься, что твой будущий молодой человек будет испытывать к тебе отвращение из-за такого?» Сейчас я не понимаю, какова была цель подобных высказываний, но тогда меня это сильно обижало.

Суицидальные мысли у меня были, но они не были связаны с заболеванием. Да, иногда во время депрессивных эпизодов я смотрела в зеркало и думала, что выглядит это все по-уродски и лучше было бы иначе, но, как правило, проблемы возникали из-за других сфер жизни.

«Подросток может оказаться в социальной изоляции»

О том, как распознать опасное психологическое состояние у подростка с заболеванием кожи, «Ленте.ру» рассказала клинический психолог фонда «Дети-бабочки» Ксения Троицкая.

Ксения Троицкая:

Если мы возьмем статистику суицидов, то различные исследования доказывают, что среди людей, которые решают свести счеты с жизнью, есть определенный процент с соматическими заболеваниями и определенный процент тех, кто обладает теми или иными изъянами внешности. К этому добавляется сложный подростковый возраст, когда все дети становятся придирчивыми к внешности. Вероятно, эти факторы и определяют то, что кожные заболевания оказываются на первом месте по риску суицидов у подростков.

Как следствие, ребенок отказывается выходить на улицу, посещать школу, иногда его приходится переводить на домашнее обучение, и постепенно подросток может оказаться в социальной изоляции без друзей и общения со сверстниками, а это крайне важная сторона жизни в этом возрасте.

Мы можем столкнуться с сильными переживаниями, снижением настроения и появлением тревоги и неуверенности в себе. В тяжелых случаях, при сочетании нескольких факторов, такие ситуации, вероятно, могут привести подростка к мыслям о самоубийстве.

К сожалению, подростки редко говорят об этом напрямую, и нам, взрослым, необходимо быть крайне внимательными к внезапным переменам настроения, нарушениям сна и аппетита ребенка, к изменениям в его поведении, к отдельным фразам, которые иногда слетают с уст подростка.

Как правило, чаще всего это суицидальные высказывания, такие как: «Всем будет лучше, если меня не станет», «Вот я умру, и они поймут, как были не правы». Особое внимание необходимо уделить детям с проявлениями самоповреждающего поведения или предшествующими суицидальными попытками.

Важно интересоваться детьми и быть внимательными к проблемам в жизни и школе, не обесценивая, а поддерживая.

Необходима и просветительская работа в школах и других детских учреждениях. Например, у нас был проект, в рамках которого представители фонда посещали школы и рассказывали детям о буллезном эпидермолизе, о его проявлениях и сложностях, с которыми сталкиваются пациенты.

При поступлении в новый детский сад или школу также полезно заранее предупредить учителей, воспитателей и других родителей о том, что в группе или классе появится ребенок с определенными особенностями здоровья.